Kinderarzt / SPZ

In Deutschland wäre in erster Linie, sozusagen an der Frontlinie, der Kinderarzt, das SPZ und Therapeuten zu nennen. Hier ist der Dreh und Angelpunkt für eure Anliegen. Sie vermitteln euch kompetente Ansprechpartner wenn es um Therapien, Rezepte (Therapeuten arbeiten auf Rezept!) oder Hilfsmittel (Pflegebett, Talker, Hochstuhl, Buggy, …) geht.

ATZ

Das ATZ1 kann in vielen Situationen auch beratent zu Seite stehen in der Kommunikation bzw. zwischenmenschliche Miteinander mit dem Kind. Wo sich das für euch nächstliegende ATZ befindet erfahrt Ihr bei eurem Kinderarzt und/oder SPZ.

Therapeuten

Natürlich gibt es noch das Therapeuten-Team (Ergo, Physio, Logo, etc.)! Meist haben diese von ähnlichen oder sogar gleichartigen Fällen gehört und können euch weitere Tipps, Tricks und Informationsmaterial geben.

Humangenetik

Im Bereich Humangenetik werden erbliche und erworbene Krankheiten mit genetischem Hintergrund untersucht und auf Wunsch detaliert mit euch besprochen. Zur Untersuchung humaner Chromosomen und DNA / RNA stehen hier i.d.R. die modernsten Analysemethoden der Zytogenetik, molekularen Zytogenetik und Molekulargenetik zur Verfügung.

Auf Wunsch könnt Ihr bestimmt mit der Humangenetik vor Ort einen Termin vereinbaren und eure Fragen kompetent erläutern lassen.

Vereine

Eine weitere Anlaufstelle in Deutschland wäre Leona e.V. der sich um besondere Kinder und deren Eltern vereinsmäßig kümmert. Hier werden auf Wunsch Familien in der näheren Umgebung genannt mit denen man sich austauschen kann.

International wäre dies die Dup15q Alliance in den USA. Diese Vereinigung bietet Familien unterstützung an, betreibt selbst Forschung und arbeitet mit diversen Krankenhäusern und Universitäten in den Staaten zusammen für eine gezielte Behandlung und Erforschung des Chromosom 15q11.2-13.1 Duplikationssyndrom.

Digitale Welt

Digitaler Support erhält man über die Facebook-Gruppe IDIC15 Familien Deutschland. Hier erfolgt der Austausch mit Eltern deren Kinder ebenfalls mit der Diagnose dup15 / IDIC15 leben. Hier werden meist Themen wie Pflege, Hilfsmittel, Widerspruch und Tipps im alltäglichen Leben besprochen.

Ein weiteres Forum, eher allgemeines Forum ist das Rehakids Forum.

Quellen - Kurzerläuterung   [ + ]

1. Autismus Therapie Zentrum